患者分享我的干燥综合征治疗经历和感慨

感恩

刚开始我一听说这个病是世界疑难杂症，发病率是千分之三，几乎不能治愈，当时医学界对这个病的起因不明，还没有根除病的药物，只能影响哪个器官治疗哪儿。而且这个病它是免疫功能方面的，按中医讲是阴虚，内燥，它就会影响到内脏的各个器脏，尤其是需要滋润的肺脏，最终会心肺衰竭。啊呀，我一了解这些情况后，心情糟透了，怕极了，倒不是怕死而是怕活受罪。你想想一个活人整天不是口溃疡就是眼干痛，腿痛不能走，手痛不能动，今天感冒明天发烧，白天咳咳咳，晚上咳咳咳，是不是活受罪呀。

这个时期我的家人，亲朋好友给了很大支持和鼓励，有人给寻医，有人给找药，有人给心理安慰。我才鼓起和疾病斗争的勇气，所以今天我要感谢我的家人及亲朋好友给我的帮助，尤其要感谢我的老公。多年来他为了我也受了不少委屈，精心的照料我，我不能吃辛辣、海鲜、羊肉，他也不吃，我没牙他也跟着吃软乎的菜饭，我要是病的难受时爱着急发脾气他也不和我一样，安慰我开导我。还有俩个女儿，都挺孝顺。在这样一个和谐的家庭我才能安心治病，精心养病，才使病没有继续发展而好转。

我再次感谢各位亲朋好友及给治过病的医生们！

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作为一名风湿科医务工作者，看到这封信，我想起了栗主任经常跟我们说的一句话，“对待患者要有信心，耐心和关心”。干燥综合征并不可怕，正规的诊治，完全可以控制该病处于稳定期或缓解状态，临床上认为的恢复正常免疫状态，从而不会进展到脏器的受累。