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每当清晨坐在电脑前敲打着的键盘,看到一篇篇由SLE朋友们投来的稿件,卓乐都会细读几遍,品味其中的酸甜苦辣,五味杂成。这份激励就这样已经持续了两年......
今天为大家带来的故事来自Ruby,7年的狼龄,追忆这自己的经历。
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第一部分:我与SLE结缘
健康对于普通人来讲好像没有什么很深的概念,感冒了休息几天就好了。可是对于SLE来讲我们就不容易了。
我们感冒就可能引起SLE的活动,更加害怕一系列的并发症。只有失去健康的人才深深的知道健康是多么的可贵。说起来我是SLE应该有7年了。我也不知道自己在花儿一样的年纪,在我大学毕业准备好好的进入社会打拼的时候,为什么会生这个病。想不通想不明白,医生也不能给我答案。可能是刚毕业那会自己异常兴奋,给了自己太大压力吧。
幸好我没有熬夜,吃垃圾食品的习惯。我的病情一直相对于比较轻,最严重的就是发烧,关节痛。复发过两次都是没有遵医嘱吃药。一次是自己停药,一次是没有按照医生的评估来服药。一直以来吃的药也不是很多。只有最早一次医生给我静脉注射激素,导致我脸部浮肿。其余的暂时没有发现自己有什么其他的反映。我以前比较胖,复发一次体重降差不多十斤。现在慢慢的体重回到了正常。
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第二部分:跌跌撞撞打乱服药规律让我复发了
生病的时候第一反应就是自己得锻炼身体,加强体质训练。每天都有快走半个小时到一个小时。
那个时候很相信中医,到了一医院不靠谱的中医生那里拿中药,害惨了我。吃了半年的中药,每天都是一样的。只要你去,他就给你开药,从来不问其他的。后来我家人提醒我你的胃应该被伤到了,不要再吃中药了。当时还很天真觉得自己这么年轻,中西药吃着应该慢慢的就会好的,慢慢的自己就开始不按常规来吃药了。我有和那个中医讲,他也没有提醒我。慢慢的我服用的药越来越少,我的手关节在例假期间会痛,我没有引起注意,觉得是自己上班用电脑导致的鼠标手。过了大半年我开始发烧,持续几天的发烧,左脚踝关节痛怎么也不能缓解,我发现情况不对。去住院了。
在住院的时候遇到一个比我年级稍微大一点点的姐姐。她也是比较幸运最严重的是发烧关节痛。她当时结婚了,她帅气的老公陪她住院检查指标。当时我和我妈妈都很羡慕她,觉得她很有福气。她说不用太担心,慢慢调养我们可以和正常人一样生活。我也一定可以找到一个爱我的人的。她给了两本关于饮食,营养类的书给我看。我当时明白了饮食的重要性。现在我还和她保持着联系。
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第三部分:慢慢的求索康复之道,但是.....
当时在住院的时候病友姐姐给了我果蔬粉和五谷杂粮粉泡给我喝,我觉得喝着挺舒服的。有时一起吃早餐,她会说吃什么不营养,只是填饱肚子,吃什么营养。
那时我明白了营养的重要性。回到家,我自己也开始买杂粮粉泡着喝,但是觉得太上火了。后来放弃了。在吃中药的时候我买了电砂锅,后来我们都是用电砂锅煲五谷杂粮粥喝。明显的变化就是头发不毛躁,不开叉,发量慢慢的恢复到了正常的状态。我一直有坚持每天喝。
也不知道什么原因慢慢的我又没有按照医生的要求来服药。我有和当时的医生讲我服用什么药,医生也没有提出来。慢慢的我的手腕关节在来例假的时候会疲劳会隐隐痛。后来我就去了一家医院就诊,医生说得加药。我就住院体检加药了。
病情的反复让我很烦躁,疾病的不稳定让我身体很虚弱。我干什么事情都觉得用尽了洪荒之力。我爸说我的气色总比别人差一点,精神总比别人差一点。
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第四部分:下定决心彻底改变自己
一直有和那个姐姐保持联系,那个姐姐上次住院是没有听从医生的嘱咐自己停药怀孕,导致胎停。在医院复查,今年五月份在医生的指导下,顺利的顺产生下的小公主,母女平安。她说医生和她讲她的年纪不小了,时机到了就再次怀孕吧。姐姐和我讲要细心的注意自己的身体变化。每次不舒服要好好的想想为什么不舒服。
今年我和我妈一起每天都看养生堂。很多重病患者都在慢慢的调养之下,慢慢的恢复到了正常的生活状态。我自己也是买了很多书来看,看了凌志军的《重生手记》,李开复的《向死而生:我修的死亡学分+世界因你不同》,何裕民的《癌症只是慢性病》,余金泉和杨岫岩的《笑对狼疮》,也看了其他的书,陈月卿的《全食物调养秘籍》。自己慢慢的琢磨着从营养上调养自己。范志红的《让家人吃出健康》让我很受启发。饮食主要是营养全面,尽让包含人体所需要的七大必须营养素,水,蛋白质,脂类,碳水化合物,维生素,无机盐,膳食纤维素。我每一餐吃东西尽量让自己吃到这里所有的营养素。食物尽量原味,多样性。
我觉得好心态很重要,于是也在朋友的推荐下,我看了武志红《身体知道答案》,苏珊.福沃德心理学经典作品集《依恋,原生家庭,执迷》,李雪的《走出剧情》。我觉得我以前太依赖父母了,觉得自己生病了得他们好好照顾我。现在我明白了,我没有很严重,我生活完全能自理,可以自己独立生活。不管是精神还是生活上我都是可以独立的而且应该独立。必须勇敢的学会独立,强大。
同时我看了一些名人传记来鼓励自己,特朗普的《巅峰之路》《特朗普自传》《巅峰之路,像赢家一样思考,特朗普的成功之道》,这些都是他在商界打拼时写得书。书中字里行间表露出的那种不屈不挠的精神很打动我。生病让我很受挫折,有时候真的影响我的生活,可是谁的生活道路是一帆风顺的呢。温斯顿.丘吉尔的《丘吉尔自传:我的早年生活》,稻盛和夫《活法,稻盛和夫自传,思维方式》,山姆沃尔.顿约翰休伊《富甲美国:沃尔玛创始人山姆:沃尔顿自传》,约翰.D.洛克菲勒《资本的秘密:洛克菲勒自传》。明白了每个人生活都会遇到困难,挫折。遇到困难不可怕,遇到挫折不可怕。去解决就可以了。要相信一定会有一个比较好的方式化解自己遇到的问题。
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第五部分:从容自信地迎接未来
现在自己独立的生活着,感觉自己的心情平静很多了。遇事也没有那么紧张焦虑。自己遇到什么不开心的事情,就会马上和身边的亲戚朋友讲。特别是不会让自己不开心的情绪憋在心里很久。
平时生活也不会让自己太劳累。自己不舒服了就好好休息,吃些营养全面的东西。现在自己的精力慢慢的恢复了,有时候劳累了,睡一觉也很快能够得到比较好的恢复。
早几天两个有几个月没有见到我的同学来我家做客,看到我了说我现在的状态很好,精神气色很好,我也觉得很好。医生现在也讲我的指标很稳定。鼓励我继续保持。
精力也比以前好很多了,现在每天快走半个小时,四十个仰卧起坐,锻炼一下手部力量。期间可以感觉自己精神变好了。
保持乐观豁达的心态,合理饮食,适当运动。相信一切都会慢慢的好起来的。
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