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干燥综合征:两种不同的选择,两种不同的人生
从前,有一个罹患罕见“干燥综合征”的人。有一天晚上,她做了一个梦。梦见自己骑着车子赶路,骑着骑着,却发现车子没有头。她也不会解梦,也不知道梦到这样是好是坏,于是打算去请教身边的朋友……
谈起她的病,那就要说到两年前了,她叫周某丽,42岁,山东泰安人。在两年前的一个夏天,她在部门工作时总是发觉自己口干眼干,嘴唇有时干燥到干裂起皮,需要频频饮水才能适当的缓解。而每天早上一睁眼的第一件事就是找自己的水杯。在一次部门体检时,她把自己的身体情况告诉了体检人员,体检人员也不知道是什么情况,医院去诊断下,并提醒她千万不要等到严重的时候再去。
也许是不影响她的生活,她总是以各种理由一而再再而三的往后推脱,这一推脱就是半年,现已发展到口腔发苦,舌干眼燥,视力都有些模糊,而且还出现猖獗型龋齿,已经开始渐渐的影响她的生活了。随即她便立即去医院进行诊断,诊断的结果为“干燥综合征”,她松了一口气,听这名字就肯定不严重,我以为是什么要命的疾病呐!医院也只是简单的开了一些激素药物(硫酸羟氯喹+白芍总苷)就让她回家了。
就这样吃了半年之久,干燥的症状根本不见好转,反而愈发严重,嘴唇干燥到有裂纹,而且由于嗓子的干燥,现在不管吃什么都像是嚼刀片一般,每次吃一点干一点的食物,疼的她撕心裂肺的叫喊!只能每天勉强喝一点稀粥进食,医院诊察,检查单上依然是“干燥综合征”五个大字,医院依然是开了一大堆激素药物,她开始慌了,跑遍了山医院,结果都没有办法治疗,全部都是大堆的激素药物。
直到一次偶然的机会,她把自己的梦告诉了她身边的朋友,这个梦是什么意思?她的朋友开玩笑的告诉她说:“车子无头就是你现在的身体状况没有头啊!”
但是她想,自己还年轻,孩子刚上初中,不能没当奶奶,自己的牙就掉光了啊。与其在这里坐等病情发展,不如想办法改变。因为只要动起来,就意味着离希望更近一步啊!
是啊,她现在缺少的就是求医方向啊!于是她也干脆也不出去寻医了,毕竟现在的网络这么发达。医院的网站,并且打电话进行询问,看看能不能治疗干燥综合征。终于,她发现了,“医院”,她看到了很多的康复案例,医院都没有的仪器设备,电话咨询过后,她决定立即出发。
不到半天的时间她就来到了医院,为她接诊的是马建平主任。马建平主任为她进行了全面检查,再次确诊为“干燥综合征”。随即迅速组织了多学科专家会诊,马建平、牛荣联、辛玉娥、杨淑文、张治国等几位专家根据她自身病情发展的程度迅速为其制定了德国Diapact血浆置换技术,血浆吸附,血液蓝氧治疗,MCDR脉冲治疗等。
治疗半个月后,她就达到了出院的标准。她的干燥症状有了一定程度的改善,后又在家服药三个月的时间,她的口干眼干症状明显得到了好转。医院做了一个疗程的血浆免疫吸附+血氧疗法,感觉明显好转。之后,按照马主任的嘱咐,每半年复查一次,并做一个疗程的血浆置换巩固治疗。持续巩固治疗三年的时间,因为三年是一个大的免疫修复期。她知道,三年后她就可以真正的恢复健康了!
END
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