眼看着他,把我一点点忘记
明天是世界阿尔茨海默病日记者走近阿尔茨海默病患者倾听患者家属讲述他们“老去”的故事
3秒钟的时间太短,打一个哈欠就过去了。但是,每3秒钟,世界上就有一名老人面临记忆障碍的困扰。9月21日是第29个世界阿尔茨海默病日,据国际阿尔茨海默病协会发布的报告显示,全球每3秒钟就会产生一名阿尔茨海默病患者,中国的患病人数已超过万例。如果说生命是一条直线,每个人都经历着从幼到老,从生到死,那么这个世界上有这样一群人,在走向衰老和死亡的路上,再次回到“少不更事”时的样子。这块“脑海中的橡皮擦”让很多家庭饱受其苦,同时又被很多人忽视和不解。昨天,记者走进他们当中,倾听他们“老去”的故事,同时,也邀请医学专家科普介绍阿尔茨海默病的预防知识。
/故事/
生活无法自理
父亲变成“小孩”
“父亲看我的眼神,就像小时候我看他的眼神一样,就是一个小孩子做错事怕父母责怪那种内疚、无助又慌乱,当时我就哭了。”48岁的市民刘增说,83岁的父亲今年被确诊患上严重的阿尔茨海默病。
“去年,我观察到父亲经常发呆,跟他说话,反应变慢了,眼神也不再灵动。”刘增告诉记者,但是自己一直忙于工作,加之父亲身体一向不错,也没有高血压等常见病,猜测可能只是正常的衰老。直到今年年初,父亲第一次出现了小便失禁,想走路但是站起来却走不了。“当时我心里就咯噔一下,医院就诊。经过多次诊断,医生告诉我,父亲患上严重的阿尔茨海默病。”刘增说,那时的他才知道,阿尔茨海默病的确诊是一个比较复杂的过程,发生认知障碍了,还要进一步分类是哪种认知域,区分语言功能、记忆力、计算力、空间定位等是哪一方面出现了问题。医院给出了详细的量表来评测,同时还要做头颅核磁共振、PET-CT等影像学检查,以及和阿尔茨海默病相关的生化检查、脑脊液检查等,最终才能确诊阿尔茨海默病。
确诊后,刘增的父亲随即住院接受治疗。不知是病情的原因,还是医院住了十几天影响了心理,那次出院回家后,刘增发现父亲仿佛变成了患得患失、阴晴不定的“小孩子”。“父亲似乎一下子变成了小孩子,我扶着他慢慢走路,帮他整理床铺,为他更衣喂饭,父亲慢慢丧失了部分生活自理能力。”眼看父亲的病情越来越严重,刘增反思可能跟父亲的性格有关,“父亲从年轻时就比较宅,退休后总喜欢在家待着,不爱出门,不喜欢接受新鲜事物。”刘增说。
“从父亲确诊到现在这半年时间,我基本没法正常工作。只要父亲在家一有事,我就得马上赶回家,后来干脆就请假,白天在家守着父亲。”刘增告诉记者,他的母亲也已经81岁,一个人难以照料父亲。孩子正在读高中,但这半年他基本“顾不上了”。
“我母亲觉得请保姆帮忙不方便,而父亲一刻也离不开人,所以这个时候我必须在。”刘增告诉记者,“每当夜幕降临,缺乏安全感的父亲像个茫然的孩子一样,紧紧拉着我,不让我离开。”从一开始的急躁,到坦然接受、积极面对、耐心陪伴,刘增坦言,作为照护者,需要很大的耐心,需要牺牲自己的工作和社交,承受着倦怠和失望。但让刘增感到欣慰的是,父亲一直没有忘记家里的亲人们,“家里人的名字他都记得。”
两个月前,因一次意外情况,刘增和家人经过商量,决定将父亲送到家附近一家医养结合的养老机构。在那里,每天有理疗师辅助康复治疗,刘增看到父亲病情有了一些好转,母亲在家也终于得到了休息。“虽然父亲住在养老机构,但我每隔两天就去看他。每次去,父亲就让我看他站,看他走,像个小孩子一样喜欢使小性子,不让他做什么他偏做。”眼泪在刘增眼里打着转。
父亲住在养老机构,一个月总共花费超过元。近期出于疫情防控的需要,养老机构不让家属频繁探望,刘增的母亲坚定地告诉儿子:“不能让你爸自己住在那,给我交个床位费,我去陪着他。”昨天,刘增收到母亲打来的电话,“我在这里陪着你爸一周时间,他的表现都很好。医生说,没有办法让患者病情逆转,不能‘开倒车’,但并不意味着不能‘踩刹车’。”不过刘增表示,他和母亲商量着,等父亲情况再好一些,还是要接回家,“毕竟对老人来说,家是最熟悉和温暖的地方,能看到儿孙满堂,让他时刻感受到家人的关爱和幸福。”刘增深切地感受到,家中如果有患阿尔茨海默病的老人,家属千万不要慌张,对病患而言,最重要、最关键的就是家属全面、细致的护理陪伴,“您养我长大,我陪您变老。”
/故事/
面对简单问题
奶奶答不出来
拿到确诊结果之后,胡伟总算对奶奶的“奇怪”行为恍然大悟。从小被奶奶带大的胡伟跟奶奶感情很深,有一段时间她发现奶奶情绪变得低落,丢三落四爱忘事儿,好几次忘了关水龙头、煤气。当时她还有过疑惑,“是不是奶奶在寻求家里人