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医生推荐给父母听的健康科普
引子:
年3月8日,国际三八妇女节,第13个世界肾脏日,以此文向女性医护人员和肾脏科医护人员致敬!
做医生的朋友,最大的价值是能分享他们的快乐,也能倾听他们的烦恼。
春节前,医院肾内科张凌医生分享的一张照片。一家三口,妻子怀抱胖嘟嘟的宝宝,丈夫深情搂着妻儿,幸福,喜悦。张凌医生说“能有今天,这一家太不容易了”。
这家人生活在云南玉溪,妻子25岁时患上尿毒症,一年之后开始肾透析,丈夫不离不弃始终相随。夫妻俩曾经孕育过两个孩子,第二胎因当时的政策限制,终止妊娠,不久,第一个孩子因病夭折。透析十年时,妻子出现尿毒症并发症——继发性甲状旁腺功能亢进,全身骨痛,身高缩了十几厘米,起床翻身需要丈夫帮忙,贫血、心功能不全,血压不稳,生命都有了危险,更不敢奢望再次孕育。年,医院肾内科医生的帮助下,夫妻医院肾内科张凌医生,进行了甲状旁腺切除手术。术后不久,妻子贫血得到纠正,血压稳定,逐步恢复了正常劳动生活能力。
术后一年半,妻子怀孕了。高龄、透析者,这是一个让人喜忧参半、进退两难的意外。当时云南省内尚无透析者妊娠分娩报道,国内报道只是寥寥数例。
留,还是流?如何抉择?难题摆在医患面前。
妻子的态度很坚决:“我知道风险很大,但我真的太想留下这个孩子了,我愿意承担一切风险和后果,我信任你们,请帮帮我。”丈夫支持了妻子的选择。
医院肾内科、产科多科室的密切配合下,年7月,妻子足月产下一个g的健康宝宝,圆了母亲梦。
而这一切的转折,都是从一年半前的北京之行开始,那是妻子第一次走出云南,而她也是云南省第一例来京手术治疗甲状旁腺亢进的患者。
张凌医生和我分享照片的时候,刚刚和她的老搭档——医院外科姚力医生从云南回来,医院邀请传授甲旁亢手术技术,让更多病人不必千里迢迢赴京求医。而我清晰地记得,几年前第一次听说“张凌”这个名字,就是类似场景,当时他们在贵州教学完毕,机场候机时,我刚好跟姚力医生通话,姚医生说:“我给你介绍位一心为患者的好医生,你一定要认识,她叫张凌。”
真的与张凌医生见面,却是在倾听她的烦恼。
那时,她为了让更多医生和透析者提升对于继发性甲状旁腺亢进治疗的认识,正四处奔波寻求支持,携带电脑到处宣讲。我在她的PPT里第一次看到那么多严重甲旁亢患者的照片:身高缩矮、面部变形、躯体怪异,可谓触目惊心,更难想象他们的身心痛苦。
印象最深的是一对兄弟俩的合影,第一张摄于弟弟生病之前,两个挺拔的帅小伙并肩伫立,第二张是弟弟因尿毒症透析9年后,哥哥还是cm,而弟弟因为甲状旁腺亢进,缩为CM,矮小衰老,无法行走。虽然在接受甲旁亢手术治疗后,弟弟又站了起来可以自由行走,但身高永远无法回到当年。张凌医生总是遗憾地说:“如果我们能早一点意识到甲状旁腺功能的重要性,弟弟早一点做手术,或许兄弟俩今天还能比肩而立。”
甲状旁腺是人体最小的内分泌腺体,隐藏在甲状腺背后,对称分布4个,比绿豆略大。它主要分泌甲状旁腺激素,甲状旁腺激素作用于全身骨骼、肾脏、胃肠等,主管机体的维生素D代谢和钙、磷、镁代谢。继发性甲状旁腺亢进是慢性肾脏病常见并发症之一。早期无症状,晚期很痛苦,会发生严重的钙、磷代谢紊乱,导致骨质疏松、骨骼畸形、转移性钙化,最终心血管钙化。典型的描述是:长着“石头心”、“玻璃骨”的“退缩人”。
甲状旁腺是被最后发现的具有独立功能的小器官,人类对它认识较晚,对于慢性肾脏病与甲旁亢之间的关联,认识更晚,甚至有些病人是在出现生命危症时,才想办法干预甲状旁腺功能亢进问题。很多人,甚至包括其他科室的一些医务人员第一次看到这类病人变形的身躯和面容时,都感到惊愕恐怖,但是当时在肾内科临床中,这样的病例并不罕见,哪怕是北京这样的大城市。
曾经有一位病人自己是护校学生,医院工作,也是在面部变形到不得不戴口罩出门时,才辗转找到了张凌医生。更严重的一些病人错过手术时机,成了医生难以释怀的无奈,甚至“震撼”。
很多年过去了,张凌医生还记得那位坐着救护车来的病人,来自北京房山,50出头的年龄,医院急诊科就哭着叫着要做手术,痛苦地蜷缩成一团,可惜心脏衰竭,医生回天无力。那种束手无策,是家属的悲哀,何尝不是医生的深痛。
更大的触动是在赴日学习期间。张凌把严重骨折、身体畸形病例讲给日本同行,日本医生很惊讶,这么严重的病人,他们几乎没见过。日本透析治疗发达,在当时就有30万透析病人,而我国大约10万,从比例上讲,这样的病人应该不难见到呀?后来一位日本老医生告诉张凌医生:“以前日本是有这样病人的,随着继发性甲旁亢手术的普及,慢慢没有了。现在日本的病人根本不会拖延到这么严重的程度,只要甲状旁腺激素高到一定的程度,骨骼还没有损害,就及时手术了”。回忆此事,一向平和淡然的张凌医生用了“很受刺激”四个字,她说:“当时,我们是全国最高水平的透析中心,还有不少这样的病人,那么其他地方呢?”
这些“刺激”影响了张凌医生后半生的专业方向,从那以后,她全力以赴致力于两件事:一,推行理念,让更多医生和患者知道不能等到骨骼畸形再干预;二,推动治疗,让更多需要的病人接受到及时治疗。
理念的推动,必须有技术护航。当时,继发性甲旁亢手术在我国只有零星记录,缺少成熟经验借鉴,而它又是一种需要多学科密切配合的治疗手段,手术难度较高,是属于最高等级的四级手术。张凌医生找到了同样极具人文精神的外科医生姚力,一起开始探索,他们共同查阅大量资料,又请教了日本同行,终于把这一手术开展起来,而手术后的效果更让医生们备受鼓励。天津一位女患者看病的时候坐着轮椅,术后一年,外科医生出差顺便回访,竟然看到这个病人在遛狗,而且一路跟着小狗慢跑,外科医生激动地反馈给张凌:“你不知道,想起她来看病时痛苦的样子,我激动得都落泪了,这个手术太值了!”
渐渐地,口口相传,手术的神奇效果吸引来更多患者,但新的问题又来了:
一,医院一床难求。
二,长期透析者中不少人失去了劳动能力,家境困难,而严重甲旁亢患者很多在偏远贫困地区,千里求医对他们不仅是舟车劳顿的辛苦,更是沉重的经济压力。
三,即使张凌医生和她的同事满负荷工作,又能帮助多少病人?
于是,在我的印象中,认识张凌和姚力两位医生最初的几年,他们的周末总是在出差,新疆,贵州,海南,山西,内蒙古、黑龙江……有一次,不懂事的我开玩笑说“周末走穴去了吧?”一位熟悉他们的朋友说:“走穴哪有尽去偏远地方的?他们那是医疗扶贫。经常半夜到,白天一天教学,饭都顾不上吃就回来了。”
和张凌医生熟了以后,经常听她说几句话:一句是“不少病人都很年轻,因为甲旁亢毁了后半辈子太可惜”,另一句是“很多病人那么穷,能在当地做,就省了他们跑北京。”这些年,张凌医生和同事们利用周末跑遍了全国三十多个省市自治区,带医院开展起继发性甲旁亢手术。
山东德州一位医生学习后反馈:“张主任,掌握这个技术后,我们的医患关系都改善了,一些病人手术完从轮椅上能站起来,实实在在的疗效,让他们更信任我们了。”
正因为看到了这项治疗的巨大价值,越来越多的同仁积极加入到合作中。肾衰竭是涉及全身系统的疾病,透析过程又经常出现各种问题,继发性甲旁亢治疗需要肾内科医生全程管理,也需要其他科室精湛的技术,缺一不可。这些年,和张凌医生团队合作过的有普外科、血管科、超声科、放射科、骨科、胸外科等等,他们像通关一样,合力解决了一道又一道治疗中的难题,她说:“积极合作,很多时候困难就没有那么难,那么大了。”
文章开始提及的那位透析妈妈,就是多学科合作的成果。那对夫妇发现怀孕时,当地产科医生是犹豫的,是肾内科医生的坚持感动了产科医生和院领导,最终合力迎来健康的宝宝。应当说,那孩子不仅是夫妻俩爱情的结晶,也是多年、多学科、多医院、多位医生合作的结晶,而把这一股力量汇聚起来的最重要的纽带是病人的“信任”。
医学有很多未知和不确定性,透析者怀孕会增加更多风险,面临更多难题。是否迎接挑战,是医患共同的选择。那对打工夫妻地处偏远小城,并没有特殊的资源优势,却能够让这么多医生全力以赴帮助他们,最重要的就是他们勇敢地承担起自己的责任,并给予医生们最朴实而真诚的信任。信任多了,医生们的信心就更足了,信心足了,这样的“奇迹”事件就可能会增多。张凌医生团队如今已经做了千余例甲旁亢手术,其中仅她本人知道的已有四位女性生下了健康宝宝。
当然,尿毒症、透析,加上甲旁亢的影响,女性透析者能够正常怀孕顺利生产的还是凤毛麟角,像云南那对夫妻那么幸运的还是少数。也有透析女性怀孕后,医院没有把握,只医院完成心愿的事情。客观讲,我们也应该理解这些医院和医生的谨慎,这也是中国医疗发展不平衡的真实一面,也正因如此,越来越多像张凌医生这样的大专家才不遗余力投身于技术下沉,尽一切可能去基层推广技术和理念。奔走基层,比坐在诊室更加辛苦,但她告诉我:“这是一件不得不做的事,中国有至少50万透析者,这么庞大的群体,单靠几个人是不够的。”
曾经有朋友问过我:“你心目中的好医生是什么样子的?”我说:“除了技术好,态度好,更重要的是有使命感,有反思意识。”幸运的是,深入接触医生这个群体之后,我发现了很多这样的好医生,张凌医生就是其中之一。对她的采访录音里留着这样一段话“为什么我们骨骼畸形的重病人这么多?就是我们在理念和技术推广方面做得还不够,我虽然只是一名普通医生,但有责任把这个不足补上去。一方面,让更多病人出现指标不正常就能得到即时治疗,不至于一步步拖到更严重;另一方面,应该尽量让病人就近看病。”
张凌医生常常说自己最大的心愿就是带动全医院都能开展继发性甲旁亢手术,让病人在当地获益。医院的医生,也能有更多的精力去攻克更复杂的难题。
年,张凌医生团队在医院胸外科同仁配合下,开展了胸腔镜下异位甲旁亢手术,为几位胸腺异位甲状旁腺增大的患者解决了过去一直困扰的难题,一些多次手术、但反复出现甲旁亢的患者再一次从轮椅上站了起来,团队也在这探索中再次感受到合作的力量。
张凌医生的另一只合作队伍不是医生,是患者。去年秋天,我亲眼目睹了这支合作队伍强大的能量。一位甲旁亢患者术后出现一过性喉返神经损伤,一时说不出话来,情绪激动,在肾友白癜风怎么控制白癜风怎么食补