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干燥综合征：没有什么比坚持更可贵的了
每天进出单位宿舍门口，总能见她在忙碌着：清扫甬路、擦洗大门栏杆、修剪绿化带……其实作为宿管阿姨，这活儿并不是她的本职。可她就是闲不住，说在她们村里，像自己这个年纪的人还能种好几亩地呢，还说人活着就要干活，否则活着还有啥劲。但就是这个干巴乏味的阿姨，不幸罹患上了罕见的“干燥综合征”。
阿姨来自美丽的安徽阜阳一村落，今年53岁，谈起这位阿姨，那要回到两年前了。在阿姨51岁的时候，前半年时间开始，她就开始被口干眼干困扰着她，当时她大部分时间在家里休息，可是口干眼干症状始终无法缓解，心情很糟糕，她不停地喝水，但无法得到缓解，越痛苦越喝，还要担心着第二天是不是还会出现这种症状，结果呢？第二天当然又出现了口干眼干症状，好像掉入了一个很难逃离的循环。
后来她发现自己在走路时会时不时感觉到骨头嘎吱嘎吱的响。她决定不能坐以待毙，走出家门，开始求医，走在路上，看到周围的景色，当她被盛开的花朵吸引时，第一次感到大脑放松了。医院后，开始了排队等候，经过了一系列的检查诊断后，检查结果显示抗SSA抗体和抗SSB抗体均显示为阳性，医生告诉她得了干燥综合征，并且目前只能控制，开了一大堆激素药物（硫酸羟氯喹+白芍总苷）并且嘱医院复诊，按时服药，不要间断。
回到家后她就开始服用这些激素药物，服用了有半个多月的时间后她发现自己干燥的这些症状减轻了很多，于是她私自把激素药物中断。就这样又过了半个月，她身体开始出现异常，从开始的口干眼干恶化到口干口苦、嘴唇干裂，身体上偶尔开始出现乏力，眼睛严重到视力模糊、欲哭无泪，甚至出现夜尿频多。直到这个时候，终于引起了她的重视，她急医院进行诊断。一个月不可能恶化这么快啊，但当她说道自己停药时立马遭到了医生的训斥，“不是告诉你了吗？必须按时服药，不能间断，医院复诊，这种事你怎么能私自做决定呐！”
随后医生告诉她现在必须加大剂量控制，并嘱咐她抓紧找专业医院，不能再耽误了。就这样一天天过着，天天的躺在家里，病情也在不断的加重着。此时的她能明显的感觉到，躺在床上，身上异常乏力，甚至都没有力气去翻身，而且关节还开始疼痛。呼吸急促、困难……
但即使病情恶化到这种程度，也丝毫没有把她给击倒，此时的她就像一只打不死的小强，忍受着疾病给自己带医院。她坚信，只要自己努力了就一定会有收获，如果她放弃了，那生存的几率一定很渺茫，她必须为自己的健康做出自己最后的努力！
终于在来到山东时偶然的机会打听到医院是专业医院，不仅拥有专业的仪器，更有强大的干燥综合征专家团队，没过半天她就赶到了医院。
为她接诊的是马建平主任。这次她见到医生，立即主动描述她的症状，她的变化，她的现状等情况，马建平主任耐心倾听、记录，在马建平主任了解了她的大致情况后，随后就立即为她进行了全面检查，再次确诊为“干燥综合征”。随即迅速组织了多学科专家会诊，马建平、牛荣联、辛玉娥、杨淑文、张治国、耿祥飞等几位专家根据患者自身病情发展的程度迅速为其制定了德国Diapact血浆置换技术，血浆吸附，血液蓝氧治疗，MCDR脉冲治疗等。
治疗半个月后，她出院了。她的关节疼痛症状缓解较为明显，后又在家服药三个月的时间，她的口干眼干症状明显得到了好转，视力、呼吸也开始渐渐的恢复。
医院里的医生，给了她安全感、亲切感，之后她按照医生的嘱咐，每半年复查一次，并做一个疗程的血浆置换巩固治疗。随着时间的推移，医院的医生建立了很好的信任关系。她觉得信任关系是康复的前提和基础，需要积极配合医生的治疗，持续巩固治疗三年的时间，在医生的指导下，医院提供的资源，去积极寻找适合自己的康复方法。
医院以来，她一直在积极的配合治疗，她和医生的交谈毫无保留，医生对她的症状，家庭，工作、生活都有了充分的了解，坚持复查让她感到踏实。主动和医生沟通自己的现状很重要，积极配合医生对自己的帮助。
END
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