这原本是一个幸福美满的家庭,家住阜阳市颍东区的耿连艳和丈夫、女儿一家三口其乐融融。年4月,耿连艳的小儿子谢雨轩出生,家族添丁原本是一件令人欢喜的事,但是耿连艳却怎么也高兴不起来。
(耿连艳的小儿子谢雨轩)
原来,在小雨轩出生两个月时,耿连艳就发现孩子的小腿起满红点,并伴有呼吸道感染的症状。医院检查后发现,小雨轩的血小板值只有44(正常人在-之间),随后耿连艳将小雨轩医院治疗,但依然查不出病因。
(医院就诊的病例)
为了给小雨轩治病,耿连艳带着孩子跑遍了阜阳、合肥、苏州、医院。自出生以来,医院里泡大的。小雨轩本来身体的免疫力就差,再加上长期的奔波和各种药物的刺激,经常拉肚子、甚至便血,身上起湿疹。
(小雨轩的身上起满了湿疹)
今年4月初,小雨轩被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS)。这是一种非常罕见的遗传性疾病,通常是母体携带遗传基因遗传给自己的孩子,男孩会发病,女孩则只携带不会发病。
(小雨轩的病情诊断结果)
据了解,这种病需要通过骨髓移植手术才能治愈。幸运的是现在已经找到了与小雨轩相匹配的骨髓,但是高达30多万的费用对这个家庭来说无异于天文数字。
看着在病痛中煎熬的小儿子,耿连艳心如刀绞。她希望社会上的爱心人士能伸出援手,帮助小儿子战胜病魔。耿连艳的联系方式:--。
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