老吴甲旁亢斗争史

时间:2017-4-2 12:05:55 来源:继发性高血压

当我第一次跟老吴提起想把他的经历写出来,给更多的病友看看的时候,他略带羞涩的说我觉得还是不要了吧。可是每每想到两年前的今天我们两眼抓瞎,病急却无处投医的情形时,我还是决定把它写出来,给老吴也给更多的病友看看。

老吴今年55岁,95年查出肾病的时候已经情况比较严重,97医院做了换肾的手术,02年因排异反应严重将其摘除,后一直规律透析至今。六、七年前老吴就开始反应身上很痒,经常让老吴夫人和小吴为他抓痒,有的时候一天要好几次,之前小吴还在上学,网络搜索过几回,都没有发现根本问题。从年下半年开始,老吴感觉骨头有明显疼痛,走路困难,医院检查得知,甲状旁腺素高,当时是pg/ml,磷2.6mmol/L钙3.2mmol/L。起初还只是在忍受。年初,腿疼到已经无法正常骑行自行车(老吴一直努力自理,多年血液透析都是自己骑40分钟的车程来回),后开始挂专家号、做检查、运用药物治疗。

决定开始面对这个问题的时候我们先做了一个很大胆的决定:就是离开了透析14医院,医院转到了本医院。如果不是这次转院,老吴跟小吴根本没有意识到现如今血液透析患者会有这么多。医院因为床位全满无法接收我们,幸运的是乙肝病房有空床,老吴是因为刚生病透析的时候被感染了,没想到百转千回最后竟是因为这个才得以被收治。所以有时不幸的事会变成好事!

当时老吴钙和磷以及甲状旁腺素都高,我先在网上了解到一种进口的降磷药“碳酸镧”,于是请当地的医生给我们开了吃,也按照当地医生的建议开始进行罗盖全冲击治疗每周二、四晚服用8粒罗盖全冲击三周后改服用每次4粒罗盖全。甲状旁腺激素是有明显的下降,但是骨痛并没有改善,于是小吴继续不断的网上查相关的信息,当在好大夫上看到北京有一位张凌主任,在她的擅长一栏里竟然有写“难治性继发性甲状旁腺功能亢进”的治疗时,我两眼放光,顿时感觉看到了希望!在准备了老吴三个月的化验情况后我预约了张凌主任的电话咨询。记得比较清楚的就是主任当时提出了两点1是由于钙太高必须要立即停用骨化三醇,2是让我们去检查碱性磷酸酶的指标。张主任在电话中安抚了老吴,向他介绍甲旁亢是透析病人几年后会遇到的并发症,并非是他个人身体状况所造成的,而且跟老吴介绍了目前可以做甲状旁腺切除术和不用开刀的射频疗法。通过第一次的电话沟通,让老吴对甲旁亢这个名词有了一点认识,并且将心里负担放下了些,愿意让我开始了解手术的原理和办法。

骨痛之后我们才开始注重饮食的问题,早年由于错误的认知一直以为透析的病人要能吃、要吃好,只有吃好了身体才能好,老吴前期透析多年每次都会在机器上吃掉满满一盒饭菜,这个医院才慢慢改掉的。老吴夫人主动承担起了保证每餐供应一份含磷低的荤菜加两份素菜一份汤的饮食,半年下来老吴还是越来越瘦,比当初骨痛的时候降低了5kg的干体重。在一次住院检查的时候遇到了一位刚生病的病友,正准备透析,而他现在就已经知道了钙磷、饮食问题。老吴和他们聊天,一边是感叹现在医疗条件好、病人自身素质高,另一方面也为自己之前无知后悔,不过幸运的是,当时我们发现问题还不算晚,并且立即就在这条道路上摸索、前进了。医院的时候基本无法走路,从家走十分钟打车都很困难,经过几个月的调理有时还医院,真的是不错!

在药物治疗了一段时间之后,骨痛一直没有明显的好转,同时我们做了全身骨骼以及心脏情况的检查,我也将这些检查结果都一一反馈给张主任。在第二次的电话沟通中主任跟我说对于老吴的治疗建议,虽然这些检查很多不好,但都可以归于甲状旁腺功能亢进症,且已具备手术指证,从经济学角度说,赶快做手术吧。我们开始大量的搜集关于做手术可能带来的问题,老吴了解到很多人做了手术之后会出现低血压、低钙的情况,他有一些心里负担,我了解到手术可能会带来声带的伤害导致沙哑需要时间恢复等,我们都承受着一些压力,我也希望可以带老吴去北京去找张主任,去找有经验的医生主刀,但是骨痛的问题已经没有办法让我们去外地折腾,张主任也说我们当地的医疗水平完全可以解决这个问题。我们省人医有一位优秀的外科医生专门做甲旁亢这个手术,他每个星期做五台,于是我们开始了准备手术之路。手术前需要先去做一周术前检查,检查完之后回家排队等通知,我们等了5个星期,也就是说之前至少有25位病人在排队做手术。在术前检查住院的时候见到了很多同样的病友,有的骨骼已经变形,身高缩了好几公分,有的甚至面部都变了,在面对这些病友后老吴更加坚定尽早做手术是有必要的。

术后老吴出现了短暂的高钾和低钙的情况,同时也说明了手术是有效果的,护士4个小时就来抽血化验一次,及时调整药物。虽然没有有些病友术后立马疼痛消除的现象,但是老吴明显感觉轻松了很多,在观察了两天之后老吴就出院了,没有出现之前担心的嗓音沙哑问题,手术非常成功!之后我查阅了很多资料,发现日本长期的透析病人中做了该手术的比列比国内高很多,说明国内大家对甲旁亢的认知还真的有待于提高。从这之后我开始多







































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